Werken met ervaringsdeskundigheid in instellingen
Het is ontzettend belangrijk dat een grote instelling zoals Pameijer zich verbindt tot het werken met ervaringsdeskundigheid. Ik vind het dan ook een hele eer dat ik hier vandaag mag spreken. Ik dank de organisatoren van deze dag daarvoor. Bij de voorbereiding van mijn presentatie heb ik natuurlijk nagedacht over wat ik u kan vertellen. Ik zou diep op bepaalde thema’s kunnen ingaan, of juist proberen een overzicht van het werken met ervaringsdeskundigheid te geven. Ik heb ervoor gekozen om toch vooral een overzicht te geven; zo hier en daar in mijn verhaal ga ik even de diepte in.
Ervaringsdeskundigheid:
• In staat zijn je ervaringen in te zetten ten behoeve van anderen of van verbetering van zorg
• Ontwikkeling van toepassingen van je ervaringskennis op een bepaald terrein
Ervaringsdeskundigheid ontstaat uit ervaringskennis en die komt weer voort uit ervaringen. Ervaringen zijn bijvoorbeeld dat je ziek, psychotisch, depressief of angstig wordt. Dat je daarvoor behandeld of daarin begeleid wordt. Dat het er weer uit opkrabbelen reuze tegenvalt of je juist erg meevalt. Dat bepaalde dingen je daarbij helpen en dat andere dingen je juist tegenwerken.
Zulke ervaringen krijgen duidelijker vorm door er met anderen over te praten. Om aan anderen uit te leggen wat je hebt meegemaakt moet je de goede woorden vinden en ook vertellen wat er aan je ervaring voorafging en wat er op volgde. Zo krijgen je ervaringen een vorm en een plaats, ze gaan deel uitmaken van een verhaal, jouw verhaal. Van het delen van je ervaringen met anderen krijg je ook een beter inzicht welke ervaringen vrij specifiek bij jou horen en welke ervaringen nogal algemeen zijn. We spreken van ervaringskennis wanneer je over wat je hebt meegemaakt kunt praten en het enigszins een plaats kunt geven. Over ervaringskennis is het boekje “weten over leven” van Hilko Timmer en Annette Plooy (2009) een aanrader.
Ervaringskennis hebben betekent nog niet dat je ervaringsdeskundigheid hebt. Ervaringsdeskundigheid verkrijg je door te leren hoe je je ervaringen kunt inzetten ten behoeve van anderen, of ter verbetering van de zorg, of om het management iets duidelijk te maken, of om de politiek te overtuigen.
Ervaringsdeskundig zijn betekent dat je kunt afwegen welk deel van jouw verhaal je in een bepaalde situatie moet vertellen om iets duidelijk te maken. Het betekent ook dat je om kunt gaan met weerstanden tegen je boodschap. Het vereist dat je een zekere afstand van je eigen ervaringen hebt. Het gaat bij werken met ervaringsdeskundigheid niet meer alleen om jouw ervaringen maar om het nut dat die ervaringen kunnen hebben voor anderen. Over ervaringsdeskundigheid is prachtig geschreven door Jet Isarin in de bundel Ervaren en weten (2005, hfdst 9) en ook door Annette Plooy in de Psy (2009).
Je gebruikt je ervaringsdeskundigheid natuurlijk altijd in een bepaalde context, voor een bepaald publiek. Dat betekent dat ervaringsdeskundigheid ook inhoudt dat je je ontwikkelt op een of meer bepaalde terreinen, waarop je je ervaringskennis leert toepassen. Er zijn bijvoorbeeld ervaringsdeskundigen die hebben geleerd hoe ze hun ervaringskennis kunnen gebruiken in een ambulant team of in de woonbegeleiding, of op beleidsniveau of als staffunctionaris. Het goed leren gebruiken van je ervaringsdeskundigheid in een bepaald soort werk is een toespitsing en een verdieping van je ervaringsdeskundigheid. Van Jet Isarin is de opvatting – waar iets voor te zeggen valt- dat er wel ervaringsdeskundigheid bestaat maar dat ‘ervaringsdeskundigen’ beter niet uitgevonden hadden kunnen worden. ‘Mensen met ervaringsdeskundigheid’ is beter – net als dat ‘mensen met een schizofrenie’ beter is dan “schizofrenen”. Ik gebruik het woord ervaringsdeskundige in deze lezing alleen als het wat gemakkelijker praat, en ik bedoel er in alle gevallen een persoon met ervaringsdeskundigheid mee.
Waar zetten we ervaringsdeskundigheid in?
Op welk niveau en in wat voor functies willen we ervaringsdeskundigheid inzetten? Die vraag wordt vaak vergeten. Veel mensen denken bij het werken met ervaringsdeskundigheid toch vooral aan ervaringsdeskundigen die met cliënten werken. Maar dat is beslist niet de enige optie. Het is zelfs de vraag of je er als organisatie of als ervaringsdeskundige wel aan moet beginnen wanneer je alléén ervaringsdeskundigen in je FACT-team of in je begeleidingsteam wilt hebben. Ervaringsdeskundigheid kan en moet m.i. ook worden ingezet op andere niveaus.
Ik wil u een paar gedachten meegeven over het inzetten van ervaringsdeskundigheid op andere niveaus dan in het directe contact met cliënten. Ik begin bij de bestuurders. Mijn ervaring is dat bestuurders wel oren hebben naar ervaringsdeskundigheid - al heb ik geen weet van raden van bestuur waarin mensen met ervaringsdeskundigheid zitting hebben. Dat betekent niet dat ze er niet zouden kunnen zijn. Ook leden van raden van bestuur kunnen depressies, angststoornissen en psychosen krijgen. In Amerika ken ik minstens één voorbeeld van een ervaringsdeskundige psychiater die tevens directeur was van een GGZ-organisatie. Maar ook als er geen ervaringsdeskundige lid is van de raad van bestuur zou men op dat niveau iets met ervaringsdeskundigheid kunnen doen. In Nederland ken ik bijvoorbeeld een raad van bestuur die zich een ervaringsdeskundige adviseur heeft verschaft. Ik denk dat ervaringsdeskundigheid bij het nadenken over belangrijke beleidsbeslissingen en bij het formuleren van beleid voor de toekomst heel goed van pas kan komen.
Het middle-management van instellingen –ik denk dan aan locatiemanagers, clustermanagers, leidinggevenden van hoofdafdelingen etc.- is naar mijn mening een van grootste struikelblokken voor het werken met ervaringsdeskundigheid. Dat ligt niet zozeer aan de middle managers, maar meer aan de taakstelling die zij in de praktijk toebedeeld krijgen. Van bovenaf delegeert de raad van bestuur het dagelijkse beleid naar het managementteam. Het gaat dan om zaken als de controle op de productie, op het voldoen aan alle nieuwe administratieve eisen, onderdelen van het personeelsbeleid. Tegelijk kloppen teamleiders met hun dagelijkse beheersingsproblemen ook bij het middle management aan. Het gaat daarbij om zaken als roosterproblemen, personele problemen, budgettaire problemen. De middle manager is zodoende in een permanente overlevingsslag gewikkeld en zeer gefocust op de bedrijfsmatige aspecten van de instelling. Dat verdraagt zich niet goed met voorrang geven aan herstel, herstelondersteunende zorg of werken met ervaringsdeskundigheid. Dat kost meer tijd en leidt tot minder gestandaardiseerde praktijken. Op het niveau van het managementteam zijn herstel en herstelondersteuning, en ook ervaringsdeskundigheid, daarom dikwijls afwezig in gedachte, woord en daad.
Het middle-management is erg belangrijk bij het ondersteunen van teamleiders die iets met ervaringsdeskundigheid willen en zelfs cruciaal voor de lange termijn: zonder inspanningen van de managers wordt het werken met ervaringsdeskundigheid in een instelling niet geborgd.
Een begin van verandering op dit niveau zie ik bij instellingen die een ervaringsdeskundige staffunctionaris, bijvoorbeeld een coördinator herstel en ervaringsdeskundigheid op het middle managementniveau aanstellen. Zo iemand kan, mits voldoende deskundig en geholpen door collega-managers, vanaf het middle managementniveau een herstelprogramma van de grond krijgen. Mogelijk is dit voor de toekomst een belangrijke taak van ervaringsdeskundigen in organisaties.
Op het niveau van teamleiders is er een zeer wisselende belangstelling voor het werken met ervaringsdeskundigheid. Ik ken zeer geïnteresseerde teamleiders en teamleiders die er weinig van willen weten. Teamleiders zijn op de korte termijn heel belangrijk voor het gaan werken met ervaringsdeskundigheid. In het land is op dit punt overal te horen dat je een succesvolle integratie als ervaringsdeskundige in een team kunt vergeten wanneer de teamleider je niet van harte steunt. Dat heeft ermee te maken dat je als ervaringsdeskundige in een team niet alleen geacht wordt om bepaalde zorg te leveren, maar dat je ook vanuit een gebruikersperspectief naar het team toe af en toe feedback geeft over de werkwijze van het team. Met name dat laatste is alleen mogelijk en heeft alleen effect wanneer de teamleiding er voor open staat en het coacht. Ik ken een enkel voorbeeld van een ervaringsdeskundige teamleider. Als zo iemand zijn of haar sporen in het gewone werk verdiend heeft én heel wijs kan omgaan met zijn of haar ervaringsdeskundigheid, dan kan een ervaringsdeskundige teamleider grote voordelen hebben.
En tenslotte, en dat gebeurt tot heden toe het vaakst, kun je als ervaringsdeskundige worden ingezet in de directe hulp aan cliënten. Daarover is het nodige geschreven. In het Nederlands bijvoorbeeld het boekje “Werken met begeleiders in de GGZ met ervaringsdeskundigheid” van Nicole van Erp en o.a. Marjo Boer, en in het Engels het al weer wat oudere boek “Consumers as Providers in Psychiatric Rehabilitation”van Mowbray e.a.
Wanneer je cliënten gaat begeleiden zijn er in het algemeen twee soorten werk aan de winkel: individuele dienstverlening aan cliënten en het geven van feedback aan het team. Over de individuele dienstverlening aan cliënten moet de vraag beantwoord worden of de ervaringsdeskundige nu meer een bondgenoot van de cliënt of een bruggenbouwer tussen cliënt en team moet zijn (Plooy, 2007; 2009). Het bondgenoot-van-de-cliënt zijn staat in de traditie van wat in de VS “Peer Support” heet. Het betekent dat je in principe naast je cliënten gaat staan om ze te helpen bij het formuleren van hun eigen wensen en inzichten, en bij het tot gelding brengen daarvan. Als bondgenoot van je cliënt ben je niet in de eerste plaats de spreekbuis van het team. Hulpverleners verwachten echter vaak dat de ervaringsdeskundige een bruggenbouwer zal zijn. Men verwacht dan dat de ervaringsdeskundige beter en gemakkelijker contact kan leggen met de cliënt en dat hij deze daarom gemakkelijker kan overhalen om teambeslissingen te volgen, bijvoorbeeld ten aan zien van medicatiegebruik of andere leefregels. Het is erg belangrijk dat er aan iedereen duidelijkheid wordt geboden over welke rol de ervaringsdeskundige inneemt. Onduidelijkheid hierover leidt tot veel frustraties binnen een team. Mijns inziens is de rol van bruggenbouwer heel dikwijls een oneigenlijke. Wat betreft de feedback die je als ervaringsdeskundige naar het team geeft waarin je werkt: eigenlijk is het het beste om te streven naar feedback van beide kanten. De ervaringsdeskundige geeft feedback aan het team, en andere teamleden geven ook feedback aan de ervaringsdeskundige en aan elkaar. Daarvoor is een open sfeer nodig waarin mensen elkaar kunnen aanspreken. Zo’n sfeer moet er bij voorkeur al zijn, het is in elk geval niet verstandig om te denken dat een ervaringsdeskundige de sfeer wel even zal verbeteren.
Samenvattend zie ik in organisaties de volgende taken en functies voor ervaringsdeskundigen:
Je kunt advies geven over beleidszaken.
Je kunt als ervaringsdeskundige de “kartrekker”van een herstelproject worden.
Je kunt ook worden aangetrokken als manager, teamleider of begeleider met je ervaringsdeskundigheid als toegevoegde waarde bovenop een hulpverleningsopleiding of een managementopleiding
Je kunt in dienst genomen worden als een nieuwe discipline, als “ervaringswerker”, dat wil zeggen dat je geen vakinhoudelijke hulpverlenings- of managementopleiding hebt gehad maar dat je louter vanwege je ervaringsdeskundigheid is aangetrokken.
Hoe kom je aan ervaringsdeskundigen en hoe houd je ze vast?
Werving: Het valt momenteel nog niet mee om aan ervaringsdeskundigen te komen. Het is goed dat instellingen zich realiseren dat goed opgeleide ervaringsdeskundigen nog steeds schaars zijn en dat ze niet in groten getale op ons zitten te wachten. We moeten er iets voor doen om ze binnen te halen. Interesse om ervaringsdeskundigheid te ontwikkelen en daarmee te gaan werken komt gemakkelijker naar voren wanneer er in de instelling een levendige herstelcultuur heerst waarbij cliënten deelnemen aan herstelwerkgroepen om hun kracht, hun herstelverhaal en hun ervaringskennis te ontwikkelen. Wanneer zoiets jou zelf heeft geholpen heb je eerder de inspiratie om het ook voor anderen mogelijk te willen maken. Maar zodra die belangstelling er is, is opleiding nodig. Instellingen moeten in hun eigen belang opleidingskosten voor hun rekening nemen. In advertenties moet op de wenselijkheid en de mogelijkheid van het zo nodig volgen van een opleiding worden gewezen.
TFO en beloning: Een goede taak- en functiebeschrijving is erg belangrijk, dat heb ik al een paar keer gezegd.. Heel vaak heb ik de afgelopen jaren meegemaakt dat mensen met ervaringsdeskundigheid min of meer zelf, samen met collega’s of met een teamleider, hun taak- en functieomschrijving moesten samenstellen. Dat geeft ongelooflijk veel onzekerheid en stress.
Het is van belang dat het werk van ervaringsdeskundigen normaal wordt beloond. Een goede ervaringsdeskundige in een team is een ongelooflijke meerwaarde en dat moet tot uitdrukking komen in de beloning. Nog vaak word er naar ervaringsdeskundigen gekeken als waren het veredelde vrijwilligerwerkers. Maar echte ervaringsdeskundigheid is schaars en duur. Hoger inschalen dus.
Opleiding: Uit een goede taak- en functiebeschrijving moet duidelijk worden welke competenties vereist zijn en dus welke opleidingseisen er gesteld worden. Voor alle ervaringsdeskundigen zou ik één traject verplicht willen stellen en dat is wat ik nu maar even noem een HEE-traject. Dat houdt in dat ervaringsdeskundigen hun eigen herstelverhaal maken, dit delen met anderen en leren benoemen waar hun eigen kracht ligt. Vervolgens dient men in de praktijk onder supervisie ervaring op te doen met het gebruiken van het eigen verhaal in verschillende situaties en voor verschillend publiek en voor verschillende doeleinden. Omdat het geven van consultatie of feedback aan een team vrijwel altijd tot de werkzaamheden behoort dient men ook daarin opleiding te krijgen. Verdere opleidingseisen hangen af van de specifieke functie die men als ervaringsdeskundige vervult. Werkt men in een FACT-team dan is kennis over deze werkvorm onontbeerlijk. Werkt men als manager of teamleider dan is natuurlijk een opleiding als manager of teamleider nodig. Dus mijn mening is: als opleiding altijd een HEE-traject en verder afhankelijk van de taak- en functie-omschrijving.
Ziekteverzuimbeleid: Bij de werving van ervaringsdeskundigen moet mijns inziens meteen worden gevraagd naar hun ziektepatroon. Natuurlijk weet niemand of een patroon uit het recente verleden ook in de toekomst zal optreden, maar het is toch goed om je erop te oriënteren. Dat ervaringsdeskundigen vaker ziek zijn dan andere werknemers is in zijn algemeenheid niet waar, maar er zijn uitzonderingen. In elk geval dient het onderwerp echt open besproken te kunnen worden. Mijn persoonlijke ervaring is dat de hoeveelheid ziekteverzuim vrijwel niets te maken heeft met de effectiviteit van de ervaringsdeskundige inbreng. Sommige mensen die maar een paar maanden per jaar effectief beschikbaar zijn hebben meer invloed dan anderen die nooit een dag verzuimen. Maar natuurlijk kun je iemand die veel verzuimt niet inroosteren in werk dat vooral een betrouwbare aanwezigheid vraagt. Daarom, ik zei het al, moet dit punt op een open manier worden besproken. Soms zijn er werkaanpassingen gewenst die de kans op uitval aanzienlijk terugbrengen. Andere onderdelen van verzuimbeleid zijn de ondersteuning die je werknemers geeft bij ziekmelding, tijdens ziekteperioden en bij werkhervatting.
In veel gevallen is het werken in duo’s een goede buffer tegen lastige uitval.
Duo’s en platform: Als ervaringsdeskundige sta je er vaak behoorlijk alleen voor. Je wordt geacht een perspectief in te brengen dat niet vanzelf door anderen in je team wordt gedeeld: het herstelperspectief . Werken in een duo kan de eenzaamheid verlichten en je een sparring partner bezorgen met wie je kunt praten over wat je tegenkomt en hoe je daarop zult reageren. Een ander belangrijk punt is dat je af en toe samenkomt met andere ervaringsdeskundigen, binnen je eigen instelling of in een regionaal of landelijk platform. Voor zulke bijeenkomsten moet de ruimte gegeven worden. Het zijn geen “declarabele” activiteiten, maar ze zijn echt nodig als “onderhoud” en soms weg te schrijven als deskundigheidsbevordering of supervisie.
Werkers met ervaringsdeskundigheid: Tot nu toe hebben we het gehad over mensen met cliëntervaring die hun ervaringsdeskundigheid ontwikkelen en daarmee vervolgens aan de slag gaan in hulpverleningsland. Wat dikwijls wordt vergeten is dat er onder ons al aardig wat onbenutte ervaringskennis is. Een flink percentage van de bevolking en dus ook van de hulpverleners ooit min of meer ernstige psychische problemen heeft gekend. In principe heeft denk ik tussen de 10 en 20 procent van alle medewerkers dusdanige ervaringen gehad dat ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid tot de mogelijkheden zou behoren. De directeur die ooit echt depressief is geweest, de stafmedewerker die ooit van de drank af moest, de begeleider met een angststoornis, de activiteitenbegeleider die ooit een psychose doormaakte – dat bedoel ik. Ik zou graag willen dat het hele veld zich bewust werd van de onbenutte kwaliteiten die er op dit gebied in organisaties zijn. En van de verandering in de beeldvorming wanneer een aantal van die mensen eens uit de kast kwam.
Ineens zou blijken dat iets doen met ervaringskennis niet voorbehouden is aan geïdentificeerde ex-cliënten die nog van alles moeten leren. Het zou betekenen dat er ineens ervaringsdeskundigen bijkwamen die al goed opgeleid zijn – al moeten ze nog wel hun ervaringsdeskundigheid ontwikkelen zoals we dat voor de anderen al beschreven.
Ik vind dus dat instellingen een beleid moet ontwikkelen om werknemers met ervaring als cliënt in de gelegenheid te stellen om daaruit ervaringsdeskundigheid te ontwikkelen en die te gebruiken – wanneer zij dat zelf willen natuurlijk. Dat laatste moet natuurlijk voorop staan. Ik heb begrepen dat er binnen Pameyer aan dit punt gewerkt wordt. Dat er een groep is die zich er echt mee bezig houdt. Denk erom dat ook dit punt leidt tot een aantal niet declarabele activiteiten. Laat dat niet de belemmering worden waarop het vastloopt.
Waartoe ervaringsdeskundigheid? Opbrengsten
De opbrengsten van het werken met ervaringsdeskundigen zijn mijns inziens te lang alleen geformuleerd in termen van de opbrengsten voor de directe zorg. Dat kan breder. In een van de belangrijkste experimenten op dit gebied, namelijk het transitieproject “Werk voor ervaringsdeskundigen” in Eindhoven worden verschillende stakeholders benoemd die allemaal iets hebben aan het inzetten van mensen met ervaringsdeskundigheid (Henkens, 2009, aangevuld door JD).
Ik wil tenslotte de opbrengst voor de beroepsgroep graag wat nader toelichten.
Werken met ervaringsdeskundigheid is onlosmakelijk verbonden met herstelondersteunende zorg. Het is eigenlijk een onderdeel van herstelondersteunende zorg. Daarover wil ik als afsluiting van mijn verhaal iets vertellen. Herstel is een nieuw paradigma dat de laatste jaren erg in opkomst is. Herstel is wat cliënten zelf meemaken en doen om er na of met een psychische aandoening weer bovenop te komen. Herstellen is niet persé genezen; het is dat je weer een eigen leven terugwint met of zonder symptomen van je aandoening. Herstellen doe je in de eerste plaats in je eigen sfeer. Herstel gaat uit van je eigen kracht, eigen hulpbronnen en je eigen-wijsheid. Denk maar aan het herstellen van griep: Je huisdokter geeft je medicijnen en kijkt of je geen longontsteking hebt, maar het herstellen dat op gang komt als je koorts wat is gezakt, daar zijn je partner, je vrienden en wat later je collega’s veel belangrijker bij. Voor herstellen bij psychische aandoeningen geldt dat ook. Herstel wordt in de eerste plaats ondersteund door mensen uit je persoonlijke netwerk: familie, vrienden en lotgenoten. Verder kan het ondersteund worden door maatschappelijke instanties. En tenslotte kan het ook worden ondersteund door gespecialiseerde hulpverlening. Bij die hulpverlening gaat het er met name om dat hulpverleners hun zorg verlenen volgens de kenmerken op de volgende sheet.
Kenmerken van herstelondersteunende zorg
Nu klinkt dat wel mooi, maar het is nog een heel karwei om je begeleiding echt in te richten volgens deze principes. Als denkmodelletje hebben we daarom het schema ontwikkeld dat op de volgende sheet staat.
Op de bovenste balk staan stappen van je zorgproces. In de linkerkolom staan de kenmerken van herstelondersteunende zorg. De vraag is dus: Hoe doe ik mijn intake zo dat ik door mijn manier van intaken empowerment vergroot? Hoe maak ik een zorgplan zó dat iemands ervaringskennis daarbij tot zijn recht komt? Hoe help ik de cliënt via de evaluaties bij het ontwikkelen van zijn eigen verhaal? Ervaringsdeskundigen kunnen vanuit hun ervaring dikwijls snel en adequaat helpen antwoorden op deze vragen te geven. Zij wéten welke hulpverlenersgewoonten herstel belemmeren en kunnen je dat meestal heel snel uitleggen. Mijns inziens is de belangrijkste meerwaarde van het werken met ervaringsdeskundigheid in de zorgpraktijk dat het het uitwerken van herstelondersteunende zorg op weg helpt en ondersteunt.
Besluit
We hebben gesproken over het wat, waar, hoe en waartoe van het werken met ervaringsdeskundigheid. Ervaringsdeskundigheid kan worden ingezet op alle niveaus in een organisatie. In het primaire proces helpt ervaringsdeskundigheid om herstelondersteunende zorg tot stand te brengen.
Literatuur
Erp, N. van, A. Hendriksen-Favier, M.Hoeve en M.Boer (2008)
Werken met Begeleiders in de GGz met Ervaringsdeskundigheid. Utrecht: Trimbosinstituut
Henkens, H. (2009) Geld is wat je betaalt, waarde is wat je krijgt. Lezing congres Herstelondersteunende zorg, de nieuwe uitdaging. 8 december 2009 te Utrecht. www.rehabilitatie92.nl
Mowbray, C.T., D.P.Moxley, C.A.Jasper en L.L.Howell (1997) Consumers as Providers in Psychiatric Rehabilitation. Columbia: IAPRS
Plooy, A., (2007) Ervaringsdeskundigheid in de hulpverlening. Tijdschrift voor Rehabilitatie 16, 2, 14-21
Plooy, A. (2009, 1) Ervaringsdeskundige is in de eerste plaats bondgenoot. Psy, 5, 36-37
Plooy, A. (2009, 2) Ervaringsdeskundigen in de GGZ. Deviant, 16, 62, 12-16
Timmer, H. en A. Plooy (2009) Weten over leven. Amsterdam: SWP
Isarin, J. (2005) Ervaringsdeskundigheid? In: Haaster, H.van en Y.Koster-Dreese (Red) ervaren en Weten. p87-98. Utrecht: Jan van Arkel
